Psychosociale gevolgen van ingrijpende somatische aandoeningen

Het ontwikkelen en ondersteunen van kwalitatieve psychosociale hulpverlening (PSH) is het kernthema van ARQ Kenniscentrum Impact van Rampen en Crises.

In 2013 heeft Impact de Quality of Psychosocial Care (QPC) toolkit ontwikkeld voor getroffenen na grootschalige calamiteiten, in samenwerking met GGD Amsterdam. De QPC beschrijft de kenmerken van optimale psychosociale hulpverlening en bevat een vragenlijst om dit in kaart te brengen. In opdracht van het Zorginstituut Nederland en in samenwerking met Nivel, UMC Utrecht, Dio Design en Spierziekten Nederland, heeft ARQ Kenniscentrum Impact van Rampen en Crisis het project: “Psychosociale gevolgen van ingrijpende somatische aandoeningen” uitgevoerd. Dit project was specifiek gericht op mensen met Spinale Musculaire Atrofie (SMA), een chronische neuromusculaire aandoening.

Spinale musculaire atrofie (SMA) is een ernstige erfelijke spierziekte die wordt gekenmerkt door geleidelijk toenemende spierzwakte. De ziekte ontstaat meestal op (vroege) kinderleeftijd en kent een progressief verloop. Internationaal gebruikte zorglijnen bevatten adviezen voor de behandeling van lichamelijke beperkingen, maar besteden niet of nauwelijks aandacht aan de psychosociale gevolgen van SMA. De ontwikkeling van psychosociale zorg op maat voor mensen met SMA en hun naasten is een belangrijke prioriteit van het SMA expertise centrum in het UMC Utrecht.

Aanpak

Het deel van het project waar ARQ Kenniscentrum Impact voor verantwoordelijk was, richtte zich op het vaststellen van de essentiële kenmerken, en het meetbaar maken van optimale psychosociale zorg: een Quality of Psychosocial Care (QPC) voor SMA. Tijdens twee ‘concept mapping’ bijeenkomsten in 2018, is samen met mensen met SMA, hun naasten en (zorg)professionals vastgesteld waar psychosociale zorg voor deze mensen uit zou moeten bestaan. Het hoofddoel van deze bijeenkomsten was om te komen tot een door alle relevante partijen gedeeld kader van kernprincipes van psychosociale zorg. De bijeenkomsten hebben geresulteerd in zes clusters waar de kernprincipes onder vallen. Deze kernprincipes zijn vervolgens vertaald naar twee vragenlijsten: een versie voor mensen met SMA en hun naasten en een versie voor professionals, waarvan de resultaten in een rapport zijn weergegeven.

Daarnaast is in het project gewerkt aan een zogenaamde ‘routekaart’ voor mensen met SMA, hun naasten en (zorg)professionals. De routekaart identificeert cruciale momenten (a.d.h.v. ziekte- en levensfasen) waarop aandacht voor psychosociale behoeften nodig is. Ook is in kaart gebracht wat nodig is om de psychosociale zorg in te bedden als integraal onderdeel van de zorg. Deze 'routekaart' is gedurende het hele traject in co-creatie met zowel patiënten, hun naasten als professionals ontwikkeld.

Resultaten

1. Rapport wat de resultaten van de vragenlijsten weergeeft, bestaande uit analyses met betrekking tot de constructie van de vragenlijst en de feedback op de huidige psychosociale zorg door mensen met SMA en hun naasten en door professionals. Ook worden de belangrijkste resultaten met elkaar vergeleken en de doorontwikkeling van de vragenlijsten uiteengezet.

2. Een website waar de 'routekaart' te vinden is: http://www.levenmetsma.nl/, bestaande uit een gesprekskaart, netwerkkaart en informatie met tools en links.