Psychosociale gevolgen van ingrijpende somatische aandoeningen

Het ontwikkelen en ondersteunen van kwalitatieve psychosociale hulpverlening (PSH) is het kernthema van Arq kenniscentrum Impact.

In 2013 heeft Impact de Quality of Psychosocial Care (QPC) toolkit ontwikkeld voor getroffenen na grootschalige calamiteiten, in samenwerking met GGD Amsterdam. De QPC beschrijft de kenmerken van optimale psychosociale hulpverlening en bevat een vragenlijst om dit in kaart te brengen. In opdracht van het Zorginstituut Nederland en in samenwerking met Nivel, UMC Utrecht, Dio Design en Spierziekten Nederland, is Arq kenniscentrum Impact in 2018 gestart met een vergelijkbaar traject: de psychosociale gevolgen van ingrijpende somatische aandoeningen. Het project is gericht op mensen met Spinale Musculaire Atrofie (SMA), een chronische neuromusculaire aandoening.

Spinale musculaire atrofie (SMA) is een ernstige erfelijke spierziekte die wordt gekenmerkt door geleidelijk toenemende spierzwakte. De ziekte ontstaat meestal op (vroege) kinderleeftijd en kent een progressief verloop. Internationaal gebruikte zorglijnen bevatten adviezen voor de behandeling van lichamelijke beperkingen, maar besteden niet of nauwelijks aandacht aan de psychosociale gevolgen van SMA. De ontwikkeling van psychosociale zorg op maat voor mensen met SMA en hun naasten is een belangrijke prioriteit van het SMA expertise centrum in het UMC Utrecht.

Aanpak

Arq kenniscentrum Impact richt zich ook in dit project op het vaststellen van de essentiële kenmerken, en het meetbaar maken van optimale psychosociale zorg: een Quality of Psychosocial Care (QPC) voor SMA dus. Tijdens twee ‘concept mapping’ bijeenkomsten in 2018, is samen met mensen met SMA, hun naasten en (zorg)professionals vastgesteld waar psychosociale zorg voor deze mensen uit zou moeten bestaan. Het hoofddoel van deze bijeenkomsten was om te komen tot een door alle relevante partijen gedeeld kader van kernprincipes van psychosociale zorg. De bijeenkomsten hebben geresulteerd in zes clusters waar de kernprincipes onder vallen. Deze kernprincipes worden vervolgens vertaald naar twee vragenlijsten: een versie voor mensen met SMA en hun naasten en een versie voor professionals.

Daarnaast wordt in het project gewerkt aan een zogenaamde ‘routekaart’ voor mensen met SMA, hun naasten en (zorg)professionals. De routekaart identificeert cruciale momenten (a.d.h.v. ziekte- en levensfasen) waarop aandacht voor psychosociale behoeften nodig is. Ook wordt in kaart gebracht wat nodig is om de psychosociale zorg in te bedden als integraal onderdeel van de zorg. De routekaart wordt gedurende het hele traject in co-creatie met zowel patiënten, hun naasten als professionals ontwikkeld.

Eind 2019 levert het project de definitieve QPC vragenlijsten alsmede de routekaart op.

Producten

1. Twee vragenlijsten (een voor de mensen met SMA, en een voor de zorgprofessionals) over de kwaliteit van psychosociale zorg.

2. Een routekaart met daarin de (1) behoeften van patiënten met SMA en hun naasten, op basis van transitie momenten van zowel medische aard als de levensfase van de patiënt; (2) het huidige aanbod van mogelijkheden van psychosociale zorg voor patiënten met SMA en hun naasten; (3) hoe het zorgproces voor psychosociale zorg voor patiënten met SMA en hun naasten eruit moet zien. Het gaat dan om implicaties voor de organisatie van zorg, de rol van psychosociale professionals en de samenwerking binnen het team.