Rapport ontwikkeling van Quality of Psychosocial Care voor Spinale Musculaire Atrofie

In opdracht van het Zorginstituut Nederland (ZIN) en in samenwerking met Nivel, UMC Utrecht, Dio Design en Spierziekten Nederland, heeft ARQ Kenniscentrum Impact van Rampen en Crisis het project: “Psychosociale gevolgen van ingrijpende somatische aandoeningen” uitgevoerd. In dit geval ging het specifiek om mensen met Spinale Musculaire Atrofie (SMA), een chronische neuromusculaire aandoening.

Het project richtte zich op het vaststellen van de essentiële kenmerken, en het meetbaar maken van optimale psychosociale zorg: een Quality of Psychosocial Care (QPC) voor SMA.

Tijdens twee ‘concept mapping’ bijeenkomsten, is samen met mensen met SMA, hun naasten en (zorg)professionals vastgesteld waar psychosociale zorg voor deze mensen uit zou moeten bestaan. Het hoofddoel van deze bijeenkomsten was om te komen tot een door alle relevante partijen gedeeld kader van kernprincipes van psychosociale zorg. De bijeenkomsten hebben geresulteerd in zes clusters waar de kernprincipes onder vallen. Deze kernprincipes zijn vervolgens vertaald naar twee vragenlijsten: een versie voor mensen met SMA en hun naasten en een versie voor professionals, waarvan de resultaten in dit rapport zijn weergegeven.

In dit rapport worden allereerst de resultaten van de vragenlijst voor mensen met SMA en hun naasten getoond, bestaande uit analyses met betrekking tot de constructie van de vragenlijst en de feedback op de huidige psychosociale zorg in termen van belangscores, ervaringsscores, rapportcijfers en verbeterscores. Daarna worden de hiervoor genoemde resultaten getoond voor professionals. Vervolgens worden de belangrijkste resultaten met elkaar vergeleken en de doorontwikkeling van de vragenlijsten uiteengezet.

Voor meer informatie kunt u contact opnemen met: Hans te Brake (h.te.brake@arq.org).

Auteurs Merel van Herpen, Hans te Brake
Contactpersoon Hans te Brake
Opdrachtgever

Zorginstituut Nederland (ZIN)